문재인케어에 소외받는 희귀난치질환
문재인케어에 소외받는 희귀난치질환
  • 승인 2019.10.27 21:10
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이준엽 이비인후과 원장·대구시의사회 공보이사
얼마전 대한뇌전증학회에서 발표한 보고서에 따르면 뇌전증 환자는 국내에 약 36만명이 있다. 뇌전증은 뇌세포의 활동이 부자연스러워 지면서 갑작스러운 발작을 일으키거나 쓰러지는 등의 양상을 보이는 질환으로 과거에는 간질로 불리었다.

학회에 따르면 국내 뇌전증 환자 대다수는 약물치료만으로도 일상생활에는 무리가 없다고 한다. 그러나 증상이 심해 수술이 필요하다고 판단되는 환자는 약 2만여명이 있으며 이들 중 약 1%만이 실제로 수술을 받을수 있다고 한다. 더욱 우려스러운 점은 대기 환자가 매년 1,000여 명씩 늘고 있다는 것이다.

수술 대기 환자가 매년 늘어나는 이유는 국내에 뇌전증을 수술할 장비가 없기 때문이다. 국내 6곳의 병원에서 뇌전증 수술을 하고 있는데, 모두 장비가 없어 의사의 눈과 손에 의존해 수작업으로 수술을 하다 보니 수술 시간이 오래 걸리고 성공률도 낮아진다.

수술중에 뇌전증이 일어나는 부위를 정확하게 찾으려면 ‘뇌자도’라는 장비가 필요한데 일본에는 48대나 있는 반면 국내에는 단 한 대도 없다고 한다.

요즘 여러 분야에서 로봇수술이 대세이나 국내에는 뇌전증 수술로봇 ‘로자(ROSA)’가 한 대도 없고 또한 뇌병변 부위에 최소한의 절개를 가할수 있는 ‘레이저열치료 수술장비’도 없다고 한다. 절개하는 부위가 작아지면 그만큼 상처도 작고 후유증도 적어지므로 최소침습법은 선택이 아닌 필수 의료이다.

이들 장비만 있다면 수술시간도 단축되니 더 많은 환자가 수술을 조기에 받을 수 있고 술후 예후도 좋을 수밖에 없다. 그러나 국내 병원에서는 이 세 가지 장비를 모두 구비하지 못하고 있다. 이 장비가 다른 뇌수술에는 사용되지 않고 보험수가가 워낙 낮게 책정되어 있다 보니 수익이 나지 않아 정부 지원 없이는 대당 몇십억 하는 장비를 구입할 수가 없기 때문이다.

최근 문재인 정부는 보장성 강화라는 미명하 ‘문재인케어’를 강행하고 있다.

이 일환으로 상급병실료, 선택진료비등을 폐지하고 복부초음파, 뇌 MRI 등을 전면 급여화하였으며 심지어 한방의 추나요법뿐 아니라 첩약도 급여화예정이라고 한다.

뇌 MRI가 급여화되어 환자 부담금이 획기적으로 감소하자 환자들은 사소한 두통에도 뇌 MRI 촬영을 무턱되고 원하며 진료거부가 불법이다 보니 MRI 촬영이 급증할 수밖에 없다. 그럼에도 정부에서는 가수까지 동원해 ‘돈은 돈 워리’라고 홍보하며 머리 아프면 부담없이 MRI 찍으라며 국민을 상대로 생색낼 때는 언제고 MRI 촬영이 늘어 재정 소모가 증가하니 정부는 점검을 실시하니 하면서 의료계 탓을 하고 있다.

이처럼 보장성 강화를 외치는 문재인 정부는 왜 절박한 뇌전증 환자들을 지원하지 않을까. 비단 뇌전증 뿐만 아니라 다른 희귀난치질환, 중증외상, 병원내 감염예방, 신생아실과 중환자실 등은 여전히 소외받고 있다. 희귀난치질환이라 혜택 받는 절대 환자수가 적어 정치인의 관심사가 아니기 때문에 또한 의료인을 제외한 대다수의 국민들은 원내감염, 중환자실 등에 관심이 없어 정부 지지율 확보에 도움이 안 되기 때문은 아닐까…라는 우려가 들기도 한다.

보장성 강화는 사소한 증상에도 MRI 찍어라고 가수까지 동원하며 다수에게 영합하는 선심성 정책을 펼치는 것이 아니라 위의 뇌전증 사례처럼 도움이 절실히 필요한 소수의 희귀난치 환자를 지원하는 것이다.

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