희귀질환자 의료비지원사업은 산정특례 등록자 중, 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 경우 요양급여비용 중 본인부담금을 지원하는 제도이며, 지원 대상 질환의 범위를 확대함으로써 더 많은 희귀질환 가정에 실질적인 치료비 지원을 하게 됐다.

일부 질환에 대해서는 간병비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비도 지원 가능하다.

신청방법은 3개월 이내 발급된 진단서, 가족관계증명서, 통장사본, 장애정도 확인서류 등 구비서류를 갖춰 보건소로 신청하면 된다.

송복실 질병관리과장은 “희귀질환자와 환자가족의 경제적·심리적 안정을 위하여 최선을 다하겠다”고 말했다.