질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원 확대

질병관리청은 저소득층 희귀질환자의 의료비 부담을 줄여주는 지원 사업을 확대한다고 12일 밝혔다.

희귀질환은 일반적인 질환에 비해 치료비가 비싸고 약물이나 장비가 부족한 경우가 많다.

질병청은 올해부터 의료비 지원 대상 질환을 1천189개에서 1천272개로 늘리고 재산 기준을 지역별로 1억~2억5천만원까지 상향 조정했다.

특히 국내에 있는 250여명의 당원병 환자에게는 옥수수전분 구입비를 연간 168만원까지 지원한다. 당원병은 탄수화물 대사 이상 유전 질환으로 환자는 혈당을 유지하기 위해 매일 옥수수전분을 섭취해야 한다. 이는 희귀질환자에게 특수식을 지원하는 첫 사례다.

또 희귀질환관리법 개정에 따라 국가와 지방자치단체, 국민건강보험공단이 재원을 분담하는 체계가 개선돼 희귀질환자의 본인 부담 상한액을 초과하는 의료비는 건보 재정에서 지원받을 수 있게 됐다.

질병청은 올해 희귀질환자 의료비 지원사업의 세부 내용을 담은 사업 지침을 수정해 공개할 예정이다. 희귀질환자는 자신이 속한 지역의 보건소나 질병청의 희귀질환 헬프라인을 통해 지원 신청을 할 수 있다.

지영미 질병청장은 “올해는 의료비 지원사업의 재원 분담 체계가 보완돼 희귀질환자에게 더 안정적인 지원을 할 수 있게 됐다”며 “희귀질환자의 삶의 질을 높이기 위해 지속적으로 지원을 강화해 나가겠다”고 말했다.

윤정기자 yj@idaegu.co.kr

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